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Cada noche, antes de acostarse, Pat y John Sullivan enumeran por lo menos tres cosas por las que están agradecidos ese día. Sus 40 años juntos, cada uno mejor que el anterior. La alegría que obtienen del arte y la música. Su capacidad para seguir amándose y apoyándose mutuamente a través de todos los retos a los que se enfrentan.

"John empezó esa práctica, pero ya no recuerda haberlo hecho", dijo Sullivan. A su marido se le diagnosticó demencia con cuerpos de Lewy hace dos años, un tipo común de demencia que puede interferir en el pensamiento, el equilibrio, el comportamiento y el estado de ánimo.

Practicar la gratitud es algo que John todavía puede hacer, aunque ahora muchas otras cosas le sean imposibles, como mantener un trabajo; bajar las escaleras sin ayuda; pagar las cuentas; iniciar una llamada de Zoom; o recordar el nombre de la enfermedad que le está robando lentamente la independencia. Sullivan, que tiene 79 años, hace estas cosas por él al tiempo que realiza malabares con su empleo, la organización del hogar y controlarse su propia enfermedad crónica: la diabetes de Tipo 2.

"Lo más difícil es no tener un descanso", comentó, "además de verlo y saber que no va a salir vivo de esta situación".

Sullivan es una de las más de 16 millones de personas en Estados Unidos que cuidan de sus seres queridos con demencia. De acuerdo con los (CDC por sus siglas en ingles), la gran mayoría de las personas con demencia, alrededor del 80%, reciben cuidados en su propia casa, a menudo por parte de familiares o amigos cuyo trabajo no es remunerado. Dos tercios de estos cuidadores son mujeres, y 1 de cada 3 es mayor de 65 años.

La necesidad de estos cuidados seguirá creciendo conforme envejece la población. Sin embargo, atender a los seres queridos también puede conllevar un alto precio no monetario, sobre todo si el cuidador en sí tiene problemas de salud.

Alrededor del 40% de los cuidadores padecen de dos o más enfermedades crónicas, y alrededor del 35%, mayores de 65 años, tienen una discapacidad, según los . Cuidar a los demás les dificulta cuidarse bien a sí mismos. También los hace correr un mayor riesgo de sufrir una serie de trastornos mentales y otros problemas de salud, como ansiedad, depresión y deterioro cognitivo.

Aun así, la lista de agradecimientos de los Sullivan crece noche tras noche. Sullivan cree que la práctica, junto con la atención plena y otros tipos de autocuidado, son cruciales. "Cuando me siento agobiada, cosa que ocurre por lo menos dos veces al día", comentó, "me detengo y digo: '¿Qué es lo que no estoy afrontando y de qué formas no me estoy cuidando?' En realidad, esto es difícil. Es mucho muy difícil".

Más que la cantidad de cuidados que proporcione, el grado de estrés que siente un cuidador es un indicio más importante de cómo se verá afectada su salud en virtud de su trabajo, afirma David Roth, director del Centro de Envejecimiento y Salud de la Facultad de Medicina de la Universidad Johns Hopkins de Baltimore. En su que los cuidadores que declaraban estar muy estresados no vivían la misma duración que quienes controlaban mejor el estrés.

El cuidado implica una serie de tareas, como administrar el dinero y los medicamentos de una persona, además de velar por su atención personal que incluye bañarse, alimentase y su aseo. Roth dijo que en sus estudios pide a las personas que describan la ayuda que prestan, así como el esfuerzo que les supone. "Obtenemos una gama amplia de respuestas. Por ejemplo, para algunas personas, ayudar a ir al baño es muy estresante. Para otras, no".

Los expertos señalan que el cuidado de personas con demencia puede ser más estresante que otros tipos de atención. Para las familias, una de las razones por las que puede ser más difícil es porque que las personas con demencia suelen necesitar cuidados durante más tiempo que los que padecen otras enfermedades relacionadas con la edad. De acuerdo con los CDC, más de la mitad de los cuidadores de personas con demencia proporcionan esta atención durante .

"Las personas que corren el mayor riesgo de sufrir problemas de salud física son las que se sienten abrumadas por sus responsabilidades y llevan muchos meses, o incluso años, haciendo esta labor que llega a tener un efecto desgastante en sus sistemas", afirma Roth. "Sienten que tienen poco control o elección y que no pueden obtener recursos adicionales que los ayuden a soportar la carga".

Sullivan mencionó que recibe ayuda de vecinos, amigos y organizaciones comunitarias, pero que ya no es suficiente. Tiene planes de mudarse pronto con su marido y dejar su apartamento en Oakland, California para irse a vivir con su hermana en la casa de su infancia en Shenandoah, Virginia. Mencionó que "será algo enorme" contar con el apoyo de otros miembros de la familia, así como un hogar más amplio y adecuado donde todo se encuentre en una sola planta.

Las familias deben entablar conversaciones desde los inicios de la enfermedad con el ánimo de establecer la forma en que se llevarán a cabo los cuidados de larga duración de sus seres queridos. Es importante también incluir quién proporcionará esos cuidados y quién brindará apoyo al cuidador principal, dijo Christina Irving, directora de servicios al cliente de la Family Caregiver Alliance de San Francisco.

"Entre más pronto se cuente con ayuda y apoyo, mejor", señaló. "Cuidar de otras personas puede conllevar un gran desgaste y los cuidadores no siempre tienen la capacidad de alejarse un poco de la situación y darse cuenta de que necesitan ayuda. No hay que esperar hasta que el cuidador esté extenuado o agobiado".

Irving también aconseja que las familias preparen cualquier documento legal necesario mucho antes de que se lleguen a utilizar. Entre estos se encuentran las directivas de atención anticipada en caso de que la persona no pueda tomar decisiones médicas por sí misma o un poder notarial por si ya no puede pagar sus propias cuentas o tomar decisiones financieras. "Las circunstancias de cada persona serán distintas, pero hay que asegurase de que alguien esté disponible para administrar sus asuntos en el caso de que ya no pueda valerse por sí misma", señaló.

Roth dijo que no es bueno suponer que una sola persona se hará cargo de todos los cuidados. Los familiares, los vecinos, las iglesias y otros recursos de la comunidad, así como los proveedores de servicios de atención diurna para adultos, pueden servir de apoyo. "En parte como un respiro, pero también como un segundo par de oídos para contribuir con una voz positiva y aportar nuevas ideas para que la experiencia de cuidar sea más tranquila y significativa".

En ese sentido, aunque el trabajo de cuidar a alguien pueda ser desafiante, la experiencia no tiene por qué ser negativa, agregó.

"En el caso de las personas mayores y jubiladas, a veces cuidar a alguien les proporciona un buen propósito, como si sirvieran de voluntario en su propia familia", dijo Roth. Para un hijo adulto, podría sentirse como una oportunidad para "devolver el cuidado y el afecto a un padre que lo ha querido toda su vida. Es algo que ayuda a las personas a sentir que contribuyen de forma positiva al cuidado de un ser querido".

Para Sullivan, el trabajo es tan estresante como gratificante.

"Seguimos ahí, uno para el otro", comentó, "siempre. La gran diferencia estriba en si uno se dedica a ello de forma consciente e intencionada", como lo ha hecho ella. Habla abiertamente de la situación con John, que está consciente de su enfermedad, aunque no recuerde cómo se llama ni desde cuándo la tiene. Juntos, encuentran la manera de que contribuya lo más posible a su propio cuidado.

"No se trata tanto de proporcionar cuidados, sino de cooperar en pareja de manera muy gratificante con esta persona a la que quiero".

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