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Sharon Bond, una neoyorquina de toda la vida, considera que caminar es una manera agradable de llegar del punto A al punto B y, con frecuencia, hace una caminata de cinco millas (ocho kil贸metros) a la vez. El estilo de vida preocupado por la salud de esta mujer de 56聽a帽os tambi茅n es el resultado de su trabajo en el gimnasio, lo que le permite complementar sus excursiones urbanas con tiempo en la cinta de correr.

Por lo tanto, esta afecci贸n agarr贸 a Sharon desprevenida cuando a los 47聽a帽os empez贸 a sentirse mareada y a tener respiraci贸n entrecortada. Sus s铆ntomas asustaron tanto al entrenador en el gimnasio que 茅l le tom贸 la presi贸n arterial. Era tan alta que el entrenador le indic贸 que se marchara y que no regresara sin un certificado m茅dico.

Sharon llam贸 a su m茅dico de atenci贸n primaria de inmediato, y su presi贸n arterial segu铆a fuera de los par谩metros normales cuando la control贸. Despu茅s del examen f铆sico, el m茅dico le diagnostic贸 un soplo card铆aco, le recet贸 un medicamento para reducir la presi贸n arterial y le aconsej贸 que regresara si los s铆ntomas empeoraban.

Lo hicieron. Sharon, que regresaba a pie a su casa despu茅s de una cita para almorzar unos d铆as m谩s tarde, se sinti贸 tan mareada que tuvo que inclinarse contra un edificio para sujetarse.

Aproximadamente dos semanas despu茅s, Sharon sufri贸 un infarto al miocardio. En otros ex谩menes m茅dicos, se revel贸 que tambi茅n ten铆a la forma gen茅tica de miocardiopat铆a hipertr贸fica, o MCH. La MCH no se considera una causa de infarto al miocardio ni hipertensi贸n general. Sin embargo, no suele ser extra帽o que alguien con MCH tambi茅n tenga presi贸n arterial alta, y la MCH puede provocar otras afecciones.

Lo que debe saber sobre la MCH

Se estima que 1 de cada 500聽personas en los EE.聽UU. padecen MCH, pero un gran porcentaje de los pacientes no est谩 diagnosticado. De hecho, se considera la enfermedad gen茅tica m谩s com煤n del m煤sculo card铆aco y puede afectar a las personas de cualquier edad.

La MCH puede ser el resultado de una mutaci贸n gen茅tica que provoca que las paredes del ventr铆culo izquierdo se engrosen y endurezcan. Esto reduce el flujo de sangre hacia y desde el coraz贸n.

Las personas que tienen familiares con MCH deben controlar sus corazones para ver si tambi茅n tienen la afecci贸n.

鈥淯na vez que encontramos el cambio en el ADN que causa la enfermedad, ofrecemos realizar an谩lisis a cualquier familiar interesado para detectar el mismo cambio鈥�, dijo la Dra. Anjali Owens, directora m茅dica del Penn Center for Inherited Cardiac Disease y profesora adjunta de medicina en el Hospital of the University of Pennsylvania. Si bien no todas las pacientes que padecen miocardiopat铆a hipertr贸fica (MCH) tienen una mutaci贸n gen茅tica identificable, las pruebas gen茅ticas pueden ser una herramienta valiosa para identificar a las pacientes en riesgo.

La MCH es un engrosamiento de la c谩mara de bombeo principal inferior del coraz贸n (el ventr铆culo izquierdo). Existen dos tipos de MCH. Al igual que m谩s del 60 por ciento de las pacientes con MCH, la afecci贸n de Sharon fue obstructiva. Con este tipo de MCH, la pared (tabique) entre las dos c谩maras inferiores del coraz贸n se agranda y limita el flujo sangu铆neo que sale del coraz贸n.

鈥淐on MCH obstructiva, es muy dif铆cil que la sangre de la c谩mara salga del coraz贸n porque la parte gruesa del m煤sculo est谩 en el camino鈥�, sostuvo Owens. Las paredes de la c谩mara de bombeo tambi茅n pueden volverse r铆gidas.

El treinta por ciento de las pacientes tienen MCH no obstructiva que se produce cuando el m煤sculo card铆aco engrosado no bloquea el flujo sangu铆neo. La c谩mara de bombeo principal del coraz贸n se vuelve r铆gida, lo que limita la cantidad de sangre que el ventr铆culo puede recibir y bombear.

Dolor tor谩cico, dificultad para respirar, fatiga, desvanecimiento y palpitaciones debido a ritmos card铆acos anormales ( arritmias) son los s铆ntomas m谩s comunes de MCH, pero algunas personas no tienen s铆ntomas obvios. 鈥淓n pacientes que presentan s铆ntomas, por lo general, comenzamos con el estilo de vida y los medicamentos鈥�, dijo Owens.聽

Los s铆ntomas de MCH pueden empeorar y es posible que aparezcan nuevos s铆ntomas con el tiempo. Esto puede generar una disfunci贸n, disminuir la calidad de vida, provocar complicaciones a largo plazo y una mayor carga financiera. Habitualmente, las personas que padecen MCH se ven obligadas a realizar cambios en su estilo de vida, como limitar su actividad f铆sica, para adaptarse a su enfermedad.

Fotograf铆a cortes铆a de Erin Schiffman

鈥淓s un 谩rea de investigaci贸n activa para averiguar cu谩nta actividad es segura y buena para usted鈥�, afirm贸 Owens. 鈥淓n raras ocasiones, dir铆amos que no se puede hacer actividad f铆sica, pero podemos dar algunas sugerencias sobre c贸mo hacer ejercicio de forma segura; para ello, es necesario el calentamiento, la relajaci贸n y mantenerse hidratada, lo que ayuda a que el m煤sculo card铆aco se mantenga bien y pleno鈥�.

Las personas con MCH tienen un mayor riesgo de padecer otras afecciones graves, como fibrilaci贸n auricular聽(FibA). La FibA es un latido card铆aco agitado o irregular (arritmia) que puede dar lugar a la formaci贸n de co谩gulos, accidente cerebrovascular, insuficiencia card铆aca y otras complicaciones relacionadas con el coraz贸n.

La MCH es cr贸nica y puede avanzar, lo que hace que algunos pacientes desarrollen el s铆ndrome cl铆nico de insuficiencia card铆aca. La insuficiencia card铆aca significa que el coraz贸n no puede seguir el ritmo de las necesidades del cuerpo. La prevalencia de la MCH aumenta con la edad.

La detecci贸n y el control tempranos pueden ayudar a reducir algunas de las consecuencias de la MCH y a mejorar los resultados. Por lo general, la MCH se diagnostica con un ecocardiograma聽para tener una idea del grosor del m煤sculo card铆aco y observar el flujo sangu铆neo del coraz贸n.

Las pautas de tratamiento actuales recomiendan el uso de medicamentos para aliviar los s铆ntomas y ayudar con el funcionamiento, pero no hay un tratamiento especializado de MCH. Los betabloqueantes o los bloqueadores de canales de calcio para relajar el m煤sculo card铆aco ofrecen resultados limitados y variados y pueden tener efectos adversos. En la actualidad, no hay medicamentos que traten la causa subyacente de la MCH.

Tambi茅n se puede usar un desfibrilador cardioversor implantable, un dispositivo que supervisa continuamente el coraz贸n y administra una descarga para ritmos card铆acos peligrosos, en pacientes con MCH que tengan arritmias a fin de reducir el riesgo de muerte card铆aca s煤bita. En el caso de las pacientes con MCH que siguen teniendo s铆ntomas que afectan la calidad de vida a pesar del medicamento, se considera una cirug铆a para reducir la obstrucci贸n. Una opci贸n similar no est谩 disponible para aquellos con MCH no obstructiva. Los trasplantes de coraz贸n se tienen en cuenta como 煤ltimo recurso para aquellas personas que avanzan a las etapas finales de la enfermedad.

El camino por delante

Menos de una semana despu茅s del diagn贸stico de MCH de Sharon, la obstrucci贸n fue lo suficientemente grave, por lo que los cirujanos realizaron una miectom铆a septal, que elimin贸 el exceso de m煤sculo de su tabique. 鈥淭en铆a miedo de no regresar鈥�, relat贸. 鈥淪i muero, 驴qui茅n se encargar谩 de mi familia?鈥�

Cuando Sharon despert贸 despu茅s de la cirug铆a, hab铆an pasado varios d铆as. Como una complicaci贸n del procedimiento, tuvo el s铆ndrome del hombro congelado y necesit贸 meses de fisioterapia antes de recuperar el uso de su brazo izquierdo. 鈥淓l camino hacia la recuperaci贸n fue largo y muy doloroso con muchas noches sin dormir鈥�, dijo Sharon.

El control de su MCH es un proceso continuo. A veces, Sharon tiene palpitaciones card铆acas y problemas para respirar, y ha sido hospitalizada unas cuantas veces para someterse a pruebas a fin de garantizar que el tabique no vuelva a engrosarse.

Ansiosa por crear conciencia sobre la MCH, Sharon se inscribi贸 en la p谩gina de voluntariado de la 91视频 tan pronto como pudo. En 2014, Sharon fue nombrada embajadora Red Cap Ambassador para New York Wall Street Run & Heart Walk, 鈥渄esde entonces soy embajadora en Nueva York鈥�.

Sharon recomienda lo siguiente a las pacientes con MCH:

• Asista a cada cita m茅dica, incluso cuando no tenga ganas, y siga las instrucciones de su m茅dico acerca de la medicaci贸n y el estilo de vida. 鈥淎 veces, quiero comer pastel y hacer lo que todo el mundo hace鈥�, mencion贸 Sharon. 鈥淧uedo hacerlo un lunes, pero el martes tengo que volver a ser una sobreviviente鈥�.
• Hable con un profesional de la salud mental. Las personas con MCH pueden experimentar ansiedad y depresi贸n. 鈥淭engo un psic贸logo, me ayuda hablar con 茅l鈥�, dijo Sharon.
• Anote cualquier pregunta y tambi茅n las respuestas del m茅dico. 鈥淨uerr谩 consultarlas luego鈥�, sostuvo Sharon.
• Tenga a todos los m茅dicos en el mismo equipo. El m茅dico de atenci贸n primaria, el cardi贸logo y el psic贸logo de Sharon se comunican frecuentemente para hablar acerca de su afecci贸n y tratamiento.

Si bien Sharon se preocupa por la manera en que avanzar谩 su afecci贸n en el futuro, Owens sostuvo que las pacientes con MCH tienen motivos para ser optimistas. Por ejemplo, en lugar de cirug铆a a coraz贸n abierto, muchas pacientes son candidatas para un procedimiento menos invasivo con un cat茅ter.

鈥淐onf铆o en que existen nuevos tratamientos que se est谩n desarrollando y que cambiar谩n de verdad el panorama de c贸mo tratamos la MCH鈥�, dijo Owens. 鈥淧odemos ayudarla a vivir una vida plena鈥�.